Lieve allemaal,
De afgelopen weken heb ik erg last van ups en downs gehad. Ik heb dagen gehad dat ik me ontzettend vrolijk voelde, goed in mijn vel zat en eindelijk met mijn zus naar die ene film kon waar ik enorm graag heen wilde. Ook heb ik dagen gehad dat ik depressief op de bank lag met pijnen door mijn hele lichaam en het allemaal even niet meer zag zitten.
Dit zijn wel de periodes waarin ik me besef dat Lyme gewoon een k*t ziekte is, ik wil niet ziek op de bank liggen, ik wil niet huilen omdat ik me zo ongelooflijk alleen en k*t voel ik wil gewoon met vrienden afspreken, naar de film gaan en leuke dingen kunnen doen.
Afgelopen weekend 14 april hebben we iets super gaafs gedaan vanwege de week van de teek. We hebben namelijk met 12 mensen kraanvogels gevouwen. Dit was super leuk en gezellig en we hadden nog een speciale gast, Tjitske Dijkstra, die helemaal uit het noorden van het land kwam om er bij te zijn en te vertellen over de betekenis van de 1000 kraanvogels ! Ook was er een fotograaf van het AD en stonden we de volgende dag in de krant. Met elkaar hebben we wel 105 kraanvogels gevouwen! Ik wil iedereen die is gekomen nog bedanken voor hun support en de super gezellige sfeer tijdens het vouwen!
Deze dag kostte mij helaas wel veel energie en maandag en dinsdag lag ik dan ook vermoeid op de bank. Ook al veer ik tegenwoordig wel weer wat sneller op, het kost me enorm veel. Ik had enorme last van hoofdpijn, steken in mijn lichaam, brain fog en enorme vermoeidheid.
En sinds het week van de teek is, heeft de lymevereniging een super mooie campagne opgezet dat 'lyme is' heet. Hierbij schrijf je op een bordje wat Lyme voor jou betekent en zet je deze online (als je dat wilt natuurlijk). ik had op mijn bordje ‘Lyme is wreed’ geschreven. Het is ook wreed. Het pakt alles van je af en laat je met niks over, elke dag moet je vechten. Ik vind het echt mooi dat ze dit hebben gedaan omdat ik vind dat Lyme gehoord moet worden, want we zijn niet gek, we willen geen aandacht, we willen gewoon geloofd worden en dat erkend wordt dat we echt ziek zijn.
Als laatste ga ik met mijn moeder en zus even lekker op vakantie en ik moet zeggen dat ik daar enorm naar uit kijk! 2 weken quality time met 2 mensen van wie ik ontzettend veel hou en tegen op kijk, want deze vrouwen zijn enorm sterk. Ook al krijgen ze tegenslagen, ze staan altijd weer op. Ze zijn er altijd voor mij en hebben mij altijd gesteund door de moeilijke tijden en mij geholpen zonder te zeuren toen ik half verlamd was en in mijn rolstoel zat. Ik kan niet wachten om even lekker uit te rusten en weer op krachten te komen.
Ik hoop dat jullie net zoals ik genieten van elke dag!
Dikke knuffel, Jill
